Instituto Buko Kaesemodel lança cartilha inédita sobre condições associadas à pré-disposição genética da Síndrome do X Frágil
Material gratuito está disponível para download no site www.eudigox.com.br
CONCEITO NOTICIAS
29/07/2025 13h59 - Atualizado há 22 horas
IBK
Com o objetivo de ampliar o conhecimento da população e dos profissionais de saúde sobre a pré-disposição genética da Síndrome do X Frágil (SXF), o Instituto Buko Kaesemodel lança, no próximo dia 28, uma cartilha informativa que aborda de forma didática e acessível os impactos da pré-mutação, com destaque para a FXPOI (insuficiência ovariana primária associada ao X Frágil), FXTAS (síndrome de tremor e ataxia associada ao X Frágil) e FXAND (transtornos neuropsiquiátricos associados ao X Frágil). Produzida pelas pesquisadoras Luz María Romero e Gabriela C. C. Santos, a publicação é digital, gratuita e pode ser baixada diretamente no site https://www.eudigox.com.br/downloads/. A iniciativa reforça a missão do Instituto Buko Kaesemodel em disseminar informações de qualidade sobre doenças raras e condições genéticas pouco conhecidas no Brasil. “Ainda existe muita desinformação sobre os efeitos da pré-disposição genética da Síndrome do X Frágil, especialmente em mulheres que enfrentam dificuldades para engravidar, ou em idosos que começam a apresentar sintomas motores e cognitivos, como tremores ou confusão mental”, explica Luz María Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel. “Nossa cartilha foi pensada para traduzir a linguagem científica e tornar esse conhecimento acessível a todas as pessoas, inclusive famílias e profissionais”, pontua. Segundo a gestora, o lançamento da cartilha vem em um momento importante de mobilização nacional em torno da SXF. “Queremos ampliar o debate sobre diagnóstico precoce, aconselhamento genético, planejamento familiar e qualidade de vida. Informar salva vidas e evita anos de sofrimento silencioso”, reforça Luz María. A cartilha também é voltada para equipes de saúde, com explicações técnicas sobre os principais quadros associados à pré-mutação da SXF e orientações sobre como conduzir o acolhimento e o encaminhamento de pacientes. Notícia distribuída pela saladanoticia.com.br. A Plataforma e Veículo não são responsáveis pelo conteúdo publicado, estes são assumidos pelo Autor(a):
CELMIRA ANDREA MILLEO COSTA
[email protected]
FONTE: www.eudigox.com.br
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