Síndromes genéticas raras exigem tratamento constante e apoio multidisciplinar

 

“Nosso olhar nunca se limita à síndrome. Cada criança é única e precisa de abordagens que respeitem seu ritmo, seu corpo e sua forma de comunicar o mundo”, explica Erica Moura, terapeuta Ocupacional da Clínica Sensimov, especializada no atendimento interdisciplinar para crianças com condições genéticas e neurológicas.

 

A Síndrome de Angelman, por exemplo, é marcada por atrasos motores, ausência de fala funcional, crises epilépticas e um comportamento sorridente e sociável. “Essas crianças têm uma grande capacidade de estabelecer conexões emocionais, mesmo sem a linguagem verbal. A comunicação alternativa é um recurso essencial para promover autonomia e diminuir frustrações”, afirma Erica.

 

Já a Síndrome de Prader-Willi envolve desde o nascimento uma hipotonia importante (fraqueza muscular), além de hiperfagia, ou seja, uma fome constante que pode levar à obesidade grave se não for cuidadosamente acompanhada. Para Luiza Costa, psicomotricista da Sensimov, é preciso acolher não apenas o corpo, mas também o mundo emocional da criança. “A psicomotricidade ajuda a construir uma relação mais equilibrada com o corpo e com os limites. Trabalhamos o afeto, a consciência corporal e o vínculo, sempre respeitando a singularidade de cada paciente.”

 

A Síndrome de Williams, por sua vez, combina atraso cognitivo com uma personalidade afetuosa e comunicativa, além de sensibilidade musical. “São crianças que encantam, mas também enfrentam desafios importantes de coordenação motora e raciocínio visuoespacial. O trabalho psicomotor ajuda a organizar o corpo e facilitar a aprendizagem no ambiente escolar e social”, explica Luiza.

 

Já a Síndrome de Rett acomete quase exclusivamente meninas e costuma se manifestar após um período inicial de desenvolvimento aparentemente típico. A criança começa a perder habilidades adquiridas, como fala e movimentos voluntários, e apresenta comportamentos repetitivos com as mãos. “Na terapia ocupacional, trabalhamos estímulos sensoriais, posicionamento adequado, recursos de comunicação alternativa e, acima de tudo, acolhimento”, diz Erica. “Cada conquista, por menor que pareça, representa um avanço imenso para a qualidade de vida.”

 

As duas especialistas destacam ainda a importância de envolver as famílias em todo o processo terapêutico. “Não adianta um plano de intervenção que não se encaixe na realidade da casa. Precisamos construir juntos, com empatia e escuta”, pontua Luiza.