O Sertão Raras volta para a sua segunda edição, que dessa vez acontece em Iraquara, na Bahia, na região da Chapada Diamantina, nos dias 25 e 26 de julho. Idealizado pelo médico neurologista Dr. Adilson Galvão, chairman e coordenador científico do projeto, o evento tem como objetivo jogar luz sobre a importância de diagnosticar propriamente doenças raras, as quais são majoritariamente causadas por alterações genéticas e manifestam-se em 75% dos casos durante a infância¹.
O projeto é motivado pela prevalência de doenças raras na região em razão da grande taxa de consanguinidade e pelo grau de desinformação da população sobre essas patologias, que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes – o que corresponde a um indivíduo a cada dois mil². Atualmente, estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com essas condições³. Como consequência da falta de informação a respeito dessas doenças, há o subdiagnóstico delas, o que é um grande problema.
No primeiro dia do evento (25), palestras, painéis e workshops abordarão temas como saúde pública, doenças genéticas e aspectos epidemiológicos, preventivos e terapêuticos das doenças raras. O Dr. Samuel Nogueira, médico geneticista e representante da Chiesi Farmacêutica, discutirá lipodistrofias genéticas e a importância do reconhecimento clínico, especialmente em áreas com acesso limitado a recursos diagnósticos.
Ainda, o especialista tratará sobre o papel do geneticista no manejo dos pacientes e a importância do reconhecimento clínico, sobretudo em áreas com menor acesso a recursos diagnósticos. “Levar conhecimento qualificado e promover discussões sobre doenças raras no interior da Bahia é uma forma concreta de ampliar o acesso ao cuidado especializado e de fortalecer a rede de atenção em saúde. É uma honra poder participar e contribuir com esse movimento tão necessário”, afirma Dr. Samuel sobre a oportunidade de participar do evento. Estima-se que cerca de duzentos participantes estejam presentes para a sua palestra e para as outras dez planejadas para acontecer no dia.
Embora o Sertão Raras não atenda pacientes diretamente, os médicos do projeto apoiarão a feira de saúde organizada anualmente pela prefeitura de Iraquara, que, neste ano, ocorrerá no dia 26. Esta feira representa para os profissionais de saúde presentes no evento uma oportunidade de atender à população de pacientes com diagnóstico ou suspeita de doenças raras na região.
O evento possibilita a integração entre as secretarias municipais de saúde, profissionais da saúde da região e especialistas, também promove a disseminação de conhecimentos fundamentais para a identificação precoce das doenças raras. Doenças essas, que, segundo o artigo Consanguinity and genetic diseases in Brazil: an overview, no Brasil, são mais comuns na região Nordeste, devido à alta taxa de casamentos entre parentes. O estudo, que trata da relação entre a consanguinidade e as doenças genéticas, aponta que filhos de relacionamentos entre primos têm 4,16 vezes mais risco de nascer com doenças genéticas raras do que de relações entre não parentes⁴.
O Sertão Raras impacta diretamente na qualidade de vida dos pacientes e na efetividade das políticas de saúde pública locais. Segundo Marcos Vinícius Souza Carvalho, assessor executivo do projeto, o projeto será realizado de forma itinerante e irá abranger mais de 30 municípios da região da Chapada Diamantina. Ainda em 2025, as novas edições acontecerão em setembro, na cidade de Canarana, e em novembro, na cidade de Mulungu do Morro, no estado da Bahia.
Referências bibliográficas:
¹ Diretrizes para atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde - SUS Portaria GM/MS nº 199 de 30/01/2014. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_integral_pessoa_doencas_raras_SUS.pdf
² Ministério da Saúde (MS). Doenças raras: o que são, causas, tratamento, diagnóstico e prevenção. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2023/fevereiro/entenda-o-que-sao-as-doencas-raras
³ Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). Doenças Raras: A urgência do acesso à saúde. Disponível em: https://www.interfarma.org.br/wp-content/uploads/2021/04/doencas-raras-a-urgencia-do-acesso-a-saude-interfarma.pdf
⁴ International Journal of Medical Reviews. Consanguinity and genetic diseases in Brazil: an overview. Disponível em: https://www.ijmedrev.com/article_169853.html
Notícia distribuída pela saladanoticia.com.br. A Plataforma e Veículo não são responsáveis pelo conteúdo publicado, estes são assumidos pelo Autor(a):
NATHÁLIA ALICE RODRIGUES MEIRINHO LOPES
[email protected]
.png){kind=logo}