O Dia Mundial da Esclerose Sistêmica, 29 de junho, chama a atenção para os impactos dessa doença autoimune rara, que acomete principalmente mulheres entre 40 e 50 anos. A condição afeta o tecido conjuntivo e pode comprometer diversos órgãos, incluindo pulmões, rins e coração.
Globalmente, estima-se que a prevalência da esclerose sistêmica seja de aproximadamente 18,87 casos por 100.000 habitantes, com cerca de 1,47 milhão de pessoas afetadas. A médica reumatologista dra. Carolina de Souza Müller, coordenadora da Comissão de Esclerose Sistêmica da Sociedade Brasileira de Reumatologia, explica que as principais características da esclerose sistêmica são a produção desorganizada de colágeno, ocasionando fibrose da pele e de órgãos internos, e uma desordem do sistema imunológico, com a produção de anticorpos que agridem e atacam as estruturas do próprio organismo.
Uma manifestação importante e inicial da esclerose sistêmica é o fenômeno de Raynaud, que se caracteriza por alterações da coloração das extremidades do corpo, que se tornam pálidas ou azuladas quando expostas à temperatura fria ou avermelhadas quando aquecidas. Dependendo da gravidade, pode ocorrer a formação de úlceras.
Segundo a reumatologista, um órgão bastante nobre e que causa preocupação é o pulmão. Complicações pulmonares são comuns: até 90% dos pacientes desenvolvem doença pulmonar intersticial, como a fibrose pulmonar progressiva, enquanto cerca de 12% evoluem com hipertensão arterial pulmonar, quadro grave que pode levar à insuficiência cardíaca e dificuldade respiratória.
“A fibrose pulmonar e a hipertensão arterial pulmonar são quadros intrinsecamente associados ao diagnóstico de esclerose sistêmica. São as duas principais manifestações pulmonares da doença e as principais causas de mortalidade também relacionados à esclerose sistêmica. Todo paciente com diagnóstico de esclerose sistêmica tem a indicação de ser investigado efetivamente em relação a esses dois diagnósticos”, explica dra. Carolina.
O tratamento pode incluir medicamentos imunossupressores, vasodilatadores pulmonares, antifibróticos e reabilitação. Um acompanhamento profissional multidisciplinar, que envolve reumatologia, pneumologia, cardiologia e fisioterapia para preservar a função dos órgãos afetados e melhorar a qualidade de vida.
A conscientização e o suporte aos pacientes são necessários. A ABRAF (Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas) é uma organização sem fins lucrativos que apoia pessoas com hipertensão pulmonar e doenças associadas, como as doenças pulmonares intersticiais. A presidente da ABRAF, Iara Machado, explica que a ONG atende e acolhe pessoas que têm esclerose sistêmica e comprometimento pulmonar, como hipertensão arterial pulmonar e fibrose pulmonar. “Contamos com um canal de atendimento gratuito, a Central do Pulmão, em que oferecemos informações sobre acesso a centros de referência e tratamento no SUS. Também realizamos encontros de grupos de apoio, para que pacientes e familiares não se sintam sozinhos”. O número da Central do Pulmão é 0800 042 0070.
Sobre a ABAF
ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas é uma Organização da sociedade Civil de Interesse Público, voltada a auxiliar a comunidade impactada por hipertensão pulmonar e condições associadas, por meio de conscientização, assistência e promoção de políticas públicas. Fundada em 2006, atua em suporte a pacientes e cuidadores, colaboração com profissionais de saúde, campanhas de conscientização e advocacy. Entre seus projetos, destacam-se "Central do Pulmão", canal de atendimento gratuito pelo 0800 042 0070 e o "Estamos Aqui", projeto de acolhimento presencial em ambulatórios. A missão da ABRAF é educar a sociedade e a classe médica sobre as patologias, promovendo o acesso a tratamentos adequados e melhorando a qualidade de vida dos pacientes. Saiba mais em: https://abraf.ong/
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FERNANDA PEREIRA DA SILVA
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