A Secretaria Municipal da Saúde (SMS) de São Paulo vem ampliando as ações voltadas ao atendimento de pessoas com doenças raras, que somam cerca de 720 mil moradores na capital. O tema esteve em evidência durante o evento “Cenário das Doenças Raras no Brasil”, realizado no dia 23 de junho, com participação de autoridades públicas e especialistas da área.
Durante o encontro, foram discutidas propostas de modernização no acesso aos serviços de saúde, inovações terapêuticas e os desafios das políticas públicas. Representando a SMS, o secretário-adjunto Maurício Serpa destacou a importância do fortalecimento das redes de cuidado para esse público específico.
A cidade de São Paulo conta, desde 2019, com o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras, criado por lei municipal. A iniciativa oferece suporte técnico e clínico, com diretrizes específicas para acolhimento e encaminhamento de pacientes e seus familiares.
Entre os serviços já oferecidos, destaca-se o teste do pezinho ampliado, implantado em 2020 em parceria com o Instituto Jô Clemente, capaz de identificar dezenas de doenças em recém-nascidos. A rede municipal também realiza exames genéticos voltados a síndromes raras e distúrbios hereditários.
Mais recentemente, a SMS iniciou novas frentes de atendimento, como a oferta de consultas com geneticistas no Hospital Dia Flavio Giannotti e a ampliação de testes genômicos. A expectativa da pasta é melhorar o diagnóstico precoce e garantir maior qualidade de vida às pessoas com doenças raras na capital.
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