No dia 21 de junho, o Brasil instituiu o Dia Nacional da Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma data dedicada à conscientização sobre uma das doenças neurodegenerativas mais graves e desafiadoras. A ELA é uma condição progressiva que compromete os neurônios motores — responsáveis pelo controle dos músculos voluntários — e leva à perda gradual da força muscular, impactando funções essenciais como andar, falar, engolir e respirar.
Embora rara — com cerca de 2 a 3 novos casos a cada 100 mil habitantes por ano —, o impacto da ELA é profundo. Segundo a médica Pollyana Melo Nogueira de Moura, que atende na Segmedic, maior rede de clínicas ambulatoriais do Rio de Janeiro, os sintomas iniciais podem variar. “Normalmente incluem fraqueza muscular nas extremidades, dificuldade em realizar tarefas simples e, com o tempo, perda da capacidade de se comunicar e respirar de forma autônoma. Apesar disso, com o tratamento adequado e acompanhamento multidisciplinar, é possível proporcionar mais conforto e qualidade de vida ao paciente.”, explicou a médica.
Causas e diagnóstico
As causas da ELA ainda não são totalmente compreendidas. Acredita-se que uma combinação de fatores genéticos e ambientais esteja envolvida. Cerca de 90% dos casos são esporádicos, sem histórico familiar, enquanto os demais possuem origem hereditária. O diagnóstico pode ser complexo e requer exames como eletromiografia, ressonância magnética e, em alguns casos, biópsia muscular. É um processo que exige atenção médica cuidadosa e apoio emocional contínuo.
Tratamento e qualidade de vida
Embora a ELA não tenha cura, existem medicamentos como o Riluzol e a Edaravona, que podem retardar a progressão da doença. Além disso, terapias de apoio, como fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, ajudam os pacientes a manter a funcionalidade e independência por mais tempo. Em fases avançadas, o suporte respiratório e a nutrição adequada tornam-se essenciais.
Impacto cognitivo e expectativa de vida
Na maioria dos casos, a ELA compromete apenas a função motora. No entanto, pode haver alterações cognitivas, especialmente quando associada à demência frontotemporal. “Infelizmente, a ELA costuma reduzir a longevidade. A maioria dos
pacientes vive de 2 a 5 anos após o diagnóstico, principalmente devido a complicações respiratórias. No entanto, o tempo de vida pode variar, e algumas pessoas vivem mais tempo com o acompanhamento adequado.”, esclareceu a Dra. Pollyana.
Importância da conscientização e do apoio
A luta contra a ELA vai além do tratamento clínico. É essencial ampliar o conhecimento da sociedade sobre a doença, garantir o acesso a tratamentos e fortalecer redes de apoio para pacientes e familiares. As organizações de apoio e grupos de suporte são essenciais, não só para fornecer informações sobre a doença, mas também para ajudar a lidar com o aspecto emocional e prático do dia a dia. Além disso, o aumento da conscientização pública e o financiamento para pesquisas são necessários para buscar tratamentos mais eficazes e, eventualmente, uma cura.
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Marcus Vinicius Querne Pessoa
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