27/10/2024 às 23h50min - Atualizada em 28/10/2024 às 20h03min
Mielomeningocele: conheça essa condição rara que ocorre nas primeiras semanas de gestação e pode causar sequelas graves
FERNANDA MARQUES FORTE TINTORI
Reprodução Instagram - @familia.vidalu - Pacientes podem perder o controle da bexiga, impactando a qualidade de vida
- Nesses casos, o cateter com revestimento hidrofílico ajuda a esvaziar a bexiga com mais conforto, praticidade e segurança
São Paulo, outubro de 2024 – O Dia Internacional de Conscientização da Mielomeningocele, em 25 de outubro, é uma oportunidade para ampliar o conhecimento da população a respeito dessa condição rara, que acomete 2,4 bebês a cada dez mil nascimentos no Brasil[1]. A maioria das pessoas não sabe, mas a condição ocorre nas primeiras semanas de gestação, por isso é muito importante que, quem deseja engravidar, adquira todas as informações necessárias para prevenir esta condição. A mielomeningocele é uma má-formação do sistema nervoso central que afeta o desenvolvimento da coluna vertebral, fazendo com que os ossos não se formem adequadamente, e apresentem um defeito no fechamento do tubo neural.[2][3] Esta condição está associada a severas sequelas neurológicas[4], que podem causar significativa morbidade e mortalidade[5]. “Como a mielomeningocele causa uma lesão medular, as sequelas estão relacionadas à perda de força e sensibilidade abaixo da lesão, e alteração do funcionamento da bexiga, caracterizada como neurogênica”, explica o Dr. Eduardo Rocha, médico fisiatra. Mãe do Vitor, de 17 anos, Nina Campos conta que recebeu o diagnóstico de que seu bebê tinha esta condição com 34 semanas de gestação. “Por muito tempo me cobrei e me culpei, pois quando descobri a gestação do Vitor eu não estava tomando ácido fólico, e era a primeira pergunta que os médicos me faziam. Com 34 semanas de gestação descobrimos que ele viria com uma má-formação na coluna, hidrocefalia e cardiopatia, além de ser um bebê bem pequeno para a idade gestacional”, explica. Apesar de a causa dessa má-formação ainda não ter sido definida, existem evidências científicas há mais de 3 décadas de que o ácido fólico tem efeito protetor na prevenção de defeitos do tubo neural.[6] Assim que recebeu o diagnóstico, Nina e toda a sua família ficaram extremamente abaladas, pois nenhum conhecido sequer havia ouvido falar sobre esta condição. “Não conhecíamos ninguém com algum tipo de conhecimento e as pesquisas e os profissionais só tiravam nossas esperanças”, afirma. Mas Vitor nasceu com 36 semanas, bem mais forte que todos imaginavam e, com poucas horas de vida, enfrentou sua primeira cirurgia. “Ele fez o procedimento para o fechamento da mielomeningocele, que, apesar de não corrigir a má-formação, é extremamente necessário”, diz. Segundo a mãe de Vitor, os médicos sempre a alertaram a respeito das sequelas motoras e, principalmente, das lesões da bexiga e do intestino. “Com muito acompanhamento de terapias e consultas, ele conseguiu caminhar aos quatro aninhos, não desenvolveu a hidrocefalia e até a adolescência tinha o controle parcial da funções da bexiga e intestino, sem a necessidade de uso de cateter para esvaziar a bexiga”, ressalta. No entanto, aos 13 anos, com o crescimento rápido que é comum para a idade, Vitor não conseguia mais caminhar, tendo que fazer uso de cadeira de rodas, além de ter perdido o controle dos esfincteres, estruturas musculares responsáveis pela eliminação das fezes e da urina. “Ele fez uma cirurgia para operar a medula ancorada e após cinco meses já caminhava novamente e pôde voltar ao futebol”. Ainda assim, Vitor precisou aderir ao cateterismo intermitente limpo para ajudá-lo a esvaziar a bexiga, um tratamento considerado o melhor padrão de cuidado para a retenção urinária. “No começo foi extremamente difícil, pois iniciamos com os cateteres comuns de PVC, que machucavam muito a uretra do Vitão, causando estenose algumas vezes e inúmeras infecções de urina que tinham que ser tratadas com medicação intravenosa”, esclarece Nina. Até que um especialista a alertou sobre a necessidade de trocar os cateteres de PVC por cateteres com revestimento hidrofílico, que reduzem o atrito do cateter com a uretra e diminuem o risco das infecções de repetição. “Isso foi o divisor de águas na vida do meu filho. Recebemos orientação que jamais tínhamos recebido em quase um ano fazendo o cateterismo. Desde então, o cateter com revestimento hidrofílico faz parte da nossa rotina e nunca mais a estenose de uretra aconteceu e, com o tempo, as infecções de urina também não. Hoje, estamos totalmente adaptados, recebendo a orientação da equipe do Programa Ativa da Coloplast e o Vitão tem muito mais qualidade de vida”, conclui. Segundo o Dr. Eduardo, é importante chamar a atenção das pessoas para as adversidades enfrentadas pelos pacientes. “Normalmente essas crianças têm grande dificuldade para urinar e controlar a bexiga, sendo usuárias de fraldas e cateterismo por toda a vida. É um longo processo desde a reabilitação, que passa pela dificuldade de fazer o esvaziamento da bexiga por meio das sondas”, explica. O especialista esclarece ainda que é um fator que limita a participação social das crianças, que além de terem limitações de mobilidade, demoram para desfraldar, pela perda de urina, e estão suscetíveis ao risco de infecções urinárias que em muitos casos podem levar a complicações graves, como insuficiencia renal, infecções generalizadas, entre outras. Porém, o médico afirma que atualmente já existem dispositivos com uma melhor tecnologia, como os cateteres com revestimento hidrofílico, que proporcionam mais agilidade, facilidade e suavidade no esvaziamento da bexiga. “Assim conseguimos reduzir o risco de lesões à uretra e de incidência de infecções urinárias”, finaliza. Para Nina, ser mãe atípica é confiar no coração materno. “Como mãe de uma criança com mielomeningocele, quero deixar meu relato para você que possa estar com seu bebê no ventre ou seu pequeno no colo e pode se ver perdida em meio a tantas informações: confie no seu instinto, lute pelos direitos e pelo que há de melhor para seu filho”. SOBRE A COLOPLAST A Coloplast é líder global no desenvolvimento de produtos e serviços que tornam mais fácil a vida de pessoas com necessidades íntimas de saúde, incluindo cuidados com estomias, retenção urinária, feridas e pele. Saiba mais nosso site . 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[2] Nejat F, Kazmi SS, Habibi Z, Tajik P, Shahrivar Z. Intelligence quotient in children with meningomyeloceles: a case-control study. J Neurosurg. 2007;106(2):106-10. [3] Plaum PE, Riemer G, Froslie KF. Risk factors for pressure sores in adult patients with myelomeningocele: a questionnaire-based study. Cerebrospinal Fluid Res. 2006;3:14. [4] Zambelli H, Carelli E, Honorato D, Marba S, Coelho G, Carnevalle A, et al. Assessment of neurosurgical outcome in children prenatally diagnosed with myelomeningocele and development of a protocol for fetal surgery to prevent hydrocephalus. Childs Nerv Syst. 2007;23(4):421-5. [5] Liptak GS, Fried R, Baltus-Hebert E, Eyer Tierney S, Fucile S, Doremus Tl. Do grip and pinch strength predict neurologic complications in children with spina bifida and hydrocephalus? Pediatr Neurosurg. 2006;42(4):208-13. [6] CAFFREY et al., 2018A; LINHARES; CESAR, 2017 Notícia distribuída pela saladanoticia.com.br. A Plataforma e Veículo não são responsáveis pelo conteúdo publicado, estes são assumidos pelo Autor(a):
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