29/08/2024 às 12h02min - Atualizada em 31/08/2024 às 00h03min

Há 18 anos, o Agosto Laranja combate desinformação e estigmas da Esclerose Múltipla

Apesar de afetar milhões de pessoas, cerca de 80% desconhecem a doença

Jéssica Nayara
Divulgação

Dedicado à conscientização sobre a esclerose múltipla, uma doença neurológica crônica e autoimune que afeta cerca de 40 mil pessoas no Brasil e quase 3 milhões em todo o mundo, o Agosto Laranja passou a ser considerado um importante período em relação à doença. A Lei nº 11.303/2006 instituiu o dia 30 de agosto como Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM). Há 18 anos, a necessidade de divulgação deve ser constante: cerca de 80% da população ainda desconhece a doença neurológica que mais afeta jovens adultos no mundo, em sua maioria mulheres.

Apesar de rara, todo paciente com Esclerose Múltipla tem direito a receber um tratamento digno pelo SUS e ter consultas regulares com neurologista, exames complementares e também medicações para o tratamento. O Dr. Matheus Wasem,  neurologista especialista em Esclerose Múltipla, explica que “Infelizmente sabemos que a realidade muitas vezes não é bem essa. Além disso, se houver sequelas visíveis ou invisíveis (deficiências) ele pode buscar outros direitos e suporte legal que são devidos à pessoa com deficiência (PCD), como atendimentos preferenciais, vagas especiais, cotas, auxílios previdenciários e às vezes isenção de impostos e compra de veículos com desconto”


O trabalho e os preconceitos
Um estudo do  Centro de Inovação SESI Higiene Ocupacional, com apoio da Firjan e da Roche Farma Brasil, revelou uma taxa alta de desemprego entre os pacientes diagnosticados com EM: cerca de 40% deles não trabalham. O Dr. Matheus comenta que “Muitos pacientes recém diagnosticados necessitam de afastamentos laborais previdenciários e às vezes não conseguem esse benefício. Outras vezes perdem seus empregos sendo posteriormente muito difícil uma recolocação no mercado de trabalho”. Se a sociedade não estiver pronta e preparada para acolher os doentes crônicos, os pacientes podem sofrer com muitos estigmas e preconceitos que são eternizados na população leiga da sociedade.

Estigmas enfrentados pelos pacientes
A  EM precisa ser falada, vista e anunciada com frequência, não apenas no mês de agosto. Os portadores precisam ser reconhecidos e exaltados o ano inteiro. Como muitas pessoas ainda não sabem muito sobre a doença, é essencial a promoção de informações precisas, desmistificação de preconceitos e apoio àqueles que vivem com essa condição. O Dr. Matheus Wasem compreende que “Além disso, no dia a dia podemos respeitar mais e oferecer um suporte adequado ao paciente diagnosticado com uma doença não infecciosa, não contagiosa e não desenvolvida pois seu portador fez algo de errado. É uma vítima do acaso e que precisa da ajuda de toda sociedade para conviver em igualdade”.

Os relacionamentos são de altíssimo valor
É importante destacar o papel da família e dos amigos do paciente. “Encarar essa doença já é difícil, mais ainda se as coisas forem feitas de maneira solitária. Os familiares e os amigos podem acompanhar o paciente em consultas para ajudar na retenção de informações, pesquisar por novidades e tratamentos eficazes e estimular o paciente a adquirir bons hábitos de vida e se tornarem parceiros dessa mudança”, afirma o Dr. Matheus Wasem.

O Dr. Matheus Wasem deixa a mensagem: “Neste momento nós ainda não temos nenhuma perspectiva para uma cura da doença. Mas, eu sempre afirmo que nunca na história da medicina a gente esteve tão profundamente envolvido em conhecer a EM e acredito que a cura da doença é só uma questão de tempo. Os tratamentos atuais já são altamente eficazes e o paciente que compreende a importância dos bons hábitos de vida, busca reabilitação neurológica de seus sintomas e faz um tratamento medicamentoso moderno de alta eficácia apresentará muitas chances de ficar bem, sem maiores sequelas ou necessidades com o futuro estando prontos e aptos a receber a cura (quando ela chegar)”.

Sobre o Dr. Matheus Wasem
O Dr. Matheus Wasem oferece um atendimento personalizado, priorizando o bem-estar de cada paciente por meio de uma abordagem centrada no indivíduo e na conscientização. Com uma formação destacada, incluindo um Observership em Esclerose Múltipla no renomado Hospital Johns Hopkins e um Mestrado em Neuroimunologia e Esclerose Múltipla pela UAB/CEMCAT em Barcelona, ele se posiciona como uma autoridade na área, contribuindo significativamente para avanços no diagnóstico e tratamento da esclerose múltipla. Atualmente, ele atende online em todo o Brasil e presencialmente em Marechal Cândido Rondon - PR.


 

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JESSICA NAYARA FLAUSINO
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